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心肌炎基金会,简称MF,是私立,非盈利组织,于2005年12月获得IRS
501(C) 批准 成立。本机构致力于为医务专业人士,患者及其家属提供及时准确的信息,以及关
于诊断和治疗心肌炎的学术进展,目标是挽救更多的生命。为达到这些目的,基金
会有如下计划:
- 赞助有关心肌炎病因、症状、诊断和治疗的学术会议和演讲,包括针对公众和针对
医生。
- 充当心肌炎方面的信息集散地,为公众、家庭和医生提供教育材料,小册子和其它
出版物。
- 成为教育公众心肌炎相关知识的专业网站,网站的信息将和家庭或医学专业人员均
有关,并将提供至其它载有信息的网站的链接。
- 为机构或个人提供科研基金,进行心肌炎方面的研究,争取增加对该疾病的了
解。
- 为全美少见疾病数据库(由NORD赞助)
提供一份名单以及基金会联系人。全美少
见疾病数据库中的疾病要求在美国患病人数<200,000人。NORD是少见疾病的主要
的非政府研究中心。
关于基金会理事会成员
理事会由处理心肌炎富有经验的医学专业人员和曾患有该病的患者构成。
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Leslie T. Cooper, M.D. -医学教授。明尼苏达州罗切斯特
Mayo医学中心心脏病学家,始终对治疗心肌炎保持了浓
厚的兴趣。他编辑出版了,
《心肌炎从实验室到床旁》
, 主持了数个诊断和治疗心肌炎的临床试验。
查看阅读新英格兰医学杂志的书评
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Candace C. Moose, MF Secretary/Treasurer,
秘书/财务总 管,是一位巨细胞心肌炎的幸存者,心脏移植已经5年。
是一位退休护士,是妻子,还是2个孩子的母亲,1个孙
子的祖母,器官捐献的发言人和提倡者,也是《感恩的
心:心脏移植日记》的作者。
请访问: www.thegratefulheartdiary.com
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Mario C. Deng, M.D. 是美国哥伦比亚和康奈尔大学医院纽
约长老会医院,是心脏移植研究主任。另外,他还是心
衰和移植后心脏病学专家,他发表了许多科学文献,最
近担任国际心肺移植协会理事会成员。
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James A. Moose, MBA, 是北卡罗来纳州三角公园研究
Talecris生物治疗项目管理副总。长期在药学行业担任不
同职位,是巨细胞心肌炎患者,理事会成员Candace
Moose的丈夫。
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Jeff S. Grant,
理事会成员,电脑程序员,也是一位正在接
受治疗的巨细胞心肌炎患者。Grant先生设计并负责维护
巨细胞心肌炎之家网站gcminfo.org
,该网站提供有关该
疾病的信息,并设有聊天室供患者和家属交流体验和其
它关心的问题。他现在和妻子Boni住在佛罗里达州。
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资金来源
心肌炎基金会,简称MF,是私立,非盈利组织,唯一目的是教育医生和公众有关
该少见疾病的的知识,并给予罹患该病患者和其家属支持。主要资金来源是团体资
金,慈善捐赠,私人资金。教育资料免费派送,基金会接受的所有资金都直接用于
相关项目和服务。心肌炎基金会年度报告备索。
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