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“我们问心脏科医生我儿子的心脏怎么会这样？他说这叫做心肌炎，最可 能是病毒性的。从那一天起我们的生活永远改变了。”
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Christian的故事

这个故事的主人公是我的儿子，Christian。他是我们的第一个孩子，我丈夫和我欣喜异常因为我们如愿拥有一个漂亮的儿子。Christian出生时有心动过缓，即安静时心率慢，随即被转到医院NICU密切监测。经过若干检查和遗传咨询也查不出心率减慢的原因。三天后，他心率增加后出院了。出院后我们找到一个本地心内科医生随诊，他证实Christian的心脏是健康的。他的心率持续上升，他长得也很漂亮，经历了生长发育的各个重要阶段。在他8个月时，那位医生再次证实他很健康，并告诉我们至少3年不用来随诊。他过得很好，虽然心动过缓仍然无法解释，但已经不严重了。所有的超声心动图和心电图都显示是一个健康的婴幼儿心脏。我们因为彻底放下了心而高兴。一直伴随我们的忧虑不再困扰我们了。我们带着他到处走，他最喜欢公园和海滩，我们体会到了做父母的快乐。

在他18个月时，Christian又病了，发高烧，咳嗽和呼吸困难。我们看到他呼吸费力就带他去当地医院的急诊室，他们告诉我们这只是普通的上呼吸道感染，听诊双肺清，建议我们第二天看儿科医师。因为胸X线片不是常规检查，所有这次没有进行胸X线片检查。我们第二天看了儿科医师，他也认为这是上呼吸道疾病，给了抗生素。烧退了，咳嗽也好了，但Christian仍有异常，他烦躁，不能入睡，哭得比以前多。我们并不知道，这是Christian生命的转折点。以后的6个月似乎一切顺利。我们认为可能Christian是有点不同，但是头一次做父母，我们也不能确定，而且每次去看儿科医生都说他身体健康。

Christian 已经在儿科医生那里“正常”随访了2年，经过彻底检查后医生仍然认为他身体健康。检查后一周，Christian 又感冒了。这次非常严重，持续大哭无法控制，又呼吸困难了。我们又去找儿科医生，他告诉我们他肺部有轻度的喘息音，给他开了雾化吸入沙丁胺醇。治疗两天后Christian 的呼吸仍不见好转。我们又

找到那名医生，这次他开了胸X线片。当天下午我们去拍胸片，拍完后放射科医生让我们等着，他给那名医

生挂了电话。他们告诉我们不能回家了，必须马上回到儿科医生的诊室。我们很紧张，被吓坏了。儿科医生马上让我们去找当地一名心脏科医生，并告诉我们Christian 的心脏极度扩大。我们到该心脏科医生的诊室，经过详细的检查包括超声心动图和心电图后，该医生告诉我们必须立即把Christian 送到当地的儿童医院进行更多的检查，并告诉我们孩子的心脏极度扩大，几乎没有功能，现在为充血性心力衰竭（CHF)。我们就问为什么心脏会变成这样？医生说这叫做心肌炎，最可能是病毒性的，从Christian 8个月心脏看来很好的时候就开始了。

从那一天开始我们的生活永远改变了。医生用药物治疗Christian的充血性心力衰竭，试图延缓不可避免的心脏移植。我们希望延长得越久越好，开始得6个月，Christian的心功能稳定了，我们真希望药物治疗有效。但最初的几个月后，Christian的心功能开始逐渐恶化，他的生活质量非常糟糕。当我们快乐活泼的儿子日渐虚弱，我们只能袖手旁观。因为不能睡觉，他夜间大多时间都醒着，边哭边辗转反侧。我们必须将他和其他孩子隔绝开，因为和其他孩子的任何一种疾病相比，他的病情都更重。简单的感冒他得三周才能好，随着日子一天天得过去，我们越来越明显地感觉到药物治疗已经无效，需要进行心脏移植。我们了解到心肌炎没有在早期诊断，他的心脏有大量地瘢痕组织，无法正常泵血。

Christian三岁半地时候移植了一个新的心脏，新的心脏工作正常。他现在刚7岁，能做所有其他7岁孩子能做的事。他仍然喜欢公园和海滩，只有现在他才能长时间地跑和玩，而不会觉得疲乏、上不来气。未来地路还很长，心脏移植并不是彻底治愈，而且还带来其它的问题。Christian现在正在上学，他喜欢和同龄的小朋友玩，他现在有高质量的生活，我们对此心怀感激，并祈祷目前的情况能持续好多、好多年。心肌炎是一种需要更准确更迅速的诊断和治疗的疾病。

David 的故事

2005年4月，我49岁，健康强壮，是5个孩子的父亲，一个孙子的祖父，在新西兰一所男校教数学。像许多新 西兰人一样，我的车库里有福特老爷车，我喜欢在车库里修理东西，还发明一些小玩意、玩具包括一些人力 车辆。我正在为本地6月份的半马拉松比赛进行训练，每天坚持跑1小时40分钟。

我妻子的姐姐在2005年复活节时候因为心梗猝死，这促使我减肥，所以我除了健身训练外又开始认真节食。 我几乎建立起所有好的饮食习惯— 喝热水，限制脂肪、糖和盐，将所有这些付诸行动。

4月末，我在一周的时间里感觉乏力、胃痛、夜间发烧出汗，住进医院时我已经濒临死亡，心脏射血分数才 19%。

住院的头一天，证实我不是心梗而是心肌炎，可能是病毒对心肌的损伤，随后病情急转直下。连续安装5天 的主动脉内球囊反搏后，我的病情好像有点起色但仍持续发热。

我的家属已经在CCU“驻扎”了，在椅子或地板上睡觉，买快餐充饥，轮流守护在床边。有时我的呼吸断断 续续的，会触发报警。我的心脏内一度发现血栓，但与其它严重情况相比，并没有引起足够的重视，最后它 自溶了。我有时对有的事不是很清楚，但我的妻子和家人全身心地陪伴我，做力所能及的事情。越来越多的 朋友和街坊以食物和祈祷支持我的家庭。

到5月中旬，又上了一次主动脉内球囊反搏后又撤除，同时把其它管子也撤除了。医生们认为我的寿命应“以小时来计算”。

许多人为我祈祷，其中选自圣经里大卫的诗的118节第17句他们曾读给我听：我不应该死亡，应该继续活着 并宣扬上帝的丰功伟绩。

我有4天出现肾脏功能不好，然后部分肾功能又无法解释地恢复了。但是还有许多顾虑，血液化验显示中 毒，有一天晚上我的心率每分钟超过200次。即使捱过了这晚上，我也非常担心挺不过将我的心律恢复正常 的电转复治疗。最终，大量的胺碘酮使我的心脏稳定下来，开始了长期缓慢的恢复过程。

7月初我出院前安装了ICD，并服用类固醇类药物，免疫抑制剂和其它各种药物，我回医院随访了几次。但我 拥有非常爱我的妻子，她不会让我死，还有家人、朋友、街坊和医院工作人员的热心关怀。到2006年初，我 心脏射血分数升高到28%，能够开始半日教课了。外科医生诊断我为巨细胞心肌炎，他们和许多人一样，认 为我未做心脏移植而能存活是一个奇迹。

Lisa 的故事

我是一个 37 岁的健康女性，有丈夫和两个孩子，至少我是这么认为的。我丈夫和我正在搬家搬进一间公寓，因为我们短时间找不到合适的房子。这段时间压力很大，为了省钱，我们决定自己参与搬家的大部分工作。搬家后几周，我感冒了，一周后又感冒一次，这次更重。我开始没想太多，但当我呼吸困难、不能躺平时我 开始担心了，两次去急诊室，因为都很晚了，不想弄醒别人我都是自己一个人去的。医生给我开了泰诺后就 把我打发回家了。实际上不幸的是，我已经是心衰的晚期阶段了。我再回头来看，我意识到其实我已经有好 多次重病了。我从最小的时候，甚至刚出生就受了外伤。我曾有严重过敏、肺炎、腮腺炎、水痘、严重的耳 部感染， 2 岁时切除扁桃体。我妈妈过去常开玩笑说儿科医生都嚷着要休假。 23 岁时，我得了部分性葡萄 胎，这是一种非常少见的疾病，虽然胎儿存活，但是胎盘癌变，细胞无休止地繁殖。这时我已经怀孕 22 周 了，医生在医院手术室终止妊娠，术中我心脏停止了，这是我第一次濒死经历。从这以后我不再畏惧死亡， 因为我非常确切地知道死亡时灵魂将离开躯体，灵魂仍然活着，认识到这一点对以后面对巨细胞心肌炎非常 重要。但我也认识到这也是我自身免疫系统对它认为的异物攻击性非常强的一个预兆。

我得巨细胞心肌炎的经历只能用恐怖来形容，我甚至从没有想过我能活着出院。我坚信要不是我家人的支持 和许多我甚至从没见过的人的不断地祈祷，我就不能出院了。当我回过头去看，发现这些全发生在 8 周之 内，简直不可想象。一个平时健康的人怎么会突然得病？怎么会我入院时自以为是感冒而出院时已经换了心 脏？巨细胞对我来说并不止意味着心脏，我差点要做心肺联合移植。这个疾病不光损害了我的心和肺，还有 全身所有的肌肉。移植了新的心脏后，我必须重新学做所有的事，包括呼吸、步行、吞咽甚至花几个月的时 间学说话，因为生命支持使我的声带肿得很厉害。当我在圣诞前夜坐轮椅离开医院时，我已经完全变了一个 人，一点也不因为还活着而庆幸。我感觉非常糟糕，满是伤痕，想知道这是为什么？

5 年后，对这一点我有好多想法。我遇到了各方面得专家，有全面负责我的医生，有生物能治疗师，还有冥 思小组。我比以前想象的更加了解自己的精神和身体。我发现像这次这样从生物学的角度我会生病，但在精 神、情感和信念方面我也会生病。我每天充满信心地服药，我把自己的身体视作密不可分的伙伴，我倾听它 的需求，在我知道的所有范围内照顾自己。我非常感谢医生和现代医学，不光给予我生存的希望 ，还能帮助 其他遭遇不幸的人们。我并不把自己当作病人，我认为自己健康而且充满活力。当然我不想再得巨细胞心肌 炎这样的病了，但是我现在确实和以前不一样了，我是怀着感激之情在生活。