La Fundacion para la Miocarditis es una organizacion sin fines de
lucro que ha sido establecida en Diciembre de 2005 cuando recibio la
aprobacion IRS 501(c) 3. La organizacion se dedica a proveer
informacion certera y actualizada para profesionales medicos,
pacientes y sus familias, y para el avance cientifico de ambos, el
diagnostico y tratamiento de la enfermedad con el objetivo de salvar
mas vidas. Para lograr estos objetivos, la Fundacion para la
Miocarditis planea:
• Proveer fondos para la realizacion de
conferencias y disertaciones dirigidas al publico general y a grupos
de medicos que deben tratar miocarditis, sus causas, sintomas,
diagnostico y tratamiento.
• Servir como una fuente de informacion
sobre la Miocarditis tras el desarrollo de material educativo,
panfletos y publicaciones para ser utilizadas por el publico, familias
y medicos.
• Mantener una sitio en internet dedicado
a educar al publico acerca de la miocarditis. La informacion en el
sitio sera relevante tanto para las familias como para los
profesionales y proveera accesos a otros sitios relevantes con
informacion adicional.
• Proveer dinero para invesitgacion a
organizaciones or individuos para realizar investivacion sobre
Miocarditis, en un esfuerzo para extender el conocimiento cientifico
acerca de la enfermedad.
• Mantener un listado y contacto de la
Fundacion para la Miocarditis en la base de datos de la Organizacion
Nacional para Enfermedades Raras (sponsored by NORD). La base de datos
de la Organizacion Nacional para Enfermedades Raras requiere que para
que una enfermedad sea incluida, esta afecte menos de 200,000 personas
en los Estados Unidos. NORD es el principal deposito no-gubernmental
sobre informacion acerca de enfermedades raras.
El panel de directores de la Fundacion se encuentra
compuesto por profesionales medicos con experiencia en miocarditis y
personas del publico general que han sido tocados por la Miocarditis.
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Candace C. Moose, MF Secretaria/Tesorera,
es una sobreviente a la Miocarditis de Celulas Gigantes y
transplantada cardiaca por 5 años. Ella es enfermera retirada,
esposa, madre de dos hijos y abuela de uno, disertante y devota
de la donacion de organos y tambien es autora del libro, The Grateful Heart:
Diary of a Heart Transplant.
Visite: www.thegratefulheartdiary.com |
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Mario C. Deng, M.D.
es Director de investigacion en transplante Cardiaco en el
Hospital Presbiteriano/ Columbia de Nueva York. Ademas es
especialista en Insuficiencia Cardiaca y Cardiologo de
tTransplante. El tambien ha publicado varios trabajos
cientificos y mas recientemente fue miembro del panel de
directores de la Sociedad Internacional de Translante de Corazon
y Pulmon. |
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James A. Moose, MBA,
Actualmente es Senior Vice Presidente de manejos de programa en Talecris Biotherapeutics in Research Triangle Park, North Carolina.
El Sr.
Moose tiene una larga y variada carrera en la industria farmaceutica. El es el
esposo de la paciente con MCG y miembro del panel, Candace Moose. |
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Jeff S. Grant,
Miembro del panel, es programador de computadora y paciente con
MCG, actualmente en tratamiento. El Sr. Grant diseño y mantiene
el sitio gcminfo.org
el cual provee informacion acerca de la enfermedad y cuadro de
dialogo para pacientes y para sus familias para for patients and their families
para compartir sus preocupaciones y experiencias. El y su esposa
Boni viven en Florida.
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La Fundacion Miocarditis es una organizacion privada, sin fines de
lucro que existe unicamente para educar a los medicos y el publico
acerca de esta enfermedad rara y acompanar a los pacientes y sus
familias quienes han sido afectados por esta enfermedad.
Las fuentes primarias de los fondos incluyen subsidos de
corporaciones, filantropos, subsidos privados e individuos. Copias de
materiales se encuentran disponibles sin cargo. Todo el dinero donado
a la Fundacion Miocarditis va directamente a su programa y servicios.
Copias del reporte anual de la Fundacion Miocarditis se encuentran
disponibles tras ser solicitadas.
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