"Nosotros le preguntamos al cardiologo como le pudo pasar esto al corazon de nuestro hijo y el dijo que se llamaba miocarditis, mas probablemente de naturaleza viral. Ese fue el dia que nuestras vidas cambiarian para siempre."

La Historia de Christian

Ese fue el dia que nuestra vida cambio para siempre.

Christian fue tratado con medicametos para CHF en un intento de demorar lo mas posible el ineviatable transplante de corazon. Nuestra esperanza era que se aplazara lo mas posible. Por los primeros 6 meses, el funcionamiento del corazon de Christian se estabilizo y nosotros nos ilusionamos con que los remedios estaban funcionando. Despues de esos pocos meses el funcionamiento del corazon de Christian , comenzo a deteriorarse y su calidad de vida se hizo muy pobre. Solo veiamos a nuestro feliz y divertido hijo volverse debil y cansado. Incapaz de dormir, pasaba la mayor parte de la noche despierto, agitado , dando vueltas y llorando. Tuvimos que tenerlo aislado de otros ninios, ya que con cada enfermedad , su salud parecia deteriorarse cada vez mas.Un simple resfrio le costaba alrededor de tres semanas para recuperarse. Cada dia que pasaba era evidente que la

medicacion no estaba trabajando y que necesitaria el transplante de corazon Supimos que la Myocarditis no fue tomada lo suficientemente temprano y que su corazon tenia un excesivo amontonamiento de tejidos cicatrizados, haciendo imposible que bombeara correctamente.

Christian recibio su nuevo corazon cuando tenia 3 anios y medio , y sigue funcionando bien. Ahora tiene 7 anios y hace todas las cosas que hacen los muchachos de 7 anios. Sigue disfrutando de la playa y del parque, solo ahora puede correr y jugar por largos periodos de tiempo sin cansarse y quedarse sin respiracion.... Fue y sigue siendo un viaje muy largo.

Un trasplante no es una cura, con el vienen otros problemas Christian va al colegio y juega con otros ninios de su edad. Damos gracias porque ahora tiene una buena calidad de vida y rogamos que siga asi por muchos anios Myocarditis es una enfermedad que necesita ser diagnosticada temprano y tratada correctamente.

La Historia de David

En abril del 2005, yo era un idoneo y saludable padre de 5 y abuelo de uno y

enseñaba matematica en un colegio de varones en Nueva Zelanda. Como todos los

neocelandeses me entretenia en el garage haciendo cosas de lata e inventando juguetes , incluyendo una clase de vehiculos activados por humanos. Estaba entrenando para la media marathon local de junio y regularmente completaba 1 hora 40 de carrera.

La repentina muerte por un ataque al corazon de mi cuniada para Pascua del 2005 me dio motivo para perder algo mas de peso,ya que me adheri a un programa solido de fitness , un regimen de dieta serio habia que seguir.

Ademas habia que tomar todos los buenos habitos para comer, beber agua caliente, limitar grasas y azucares y sal. Era una forma de complicar el esfuerzo.

Al final de abril , despues de una semana de sentirme con menos energias, con dolor de estomago y sudor por fiebre a la noche fui admitido en el hospital , a( walking dead man with an ejection fraction of 19 o/o.En el primer dia en el hospital ,despues de confirmar que no era un ataque coronario pero podia ser myocarditis causada por un virus que afecto los musculos cardiacos, las cosas iban hacia abajo rapido.Me pusieron un balon de contrapulsacion por 5 dias seguidos y mas cuando algo sucedio porque los ataques de fiebre alta continuaban.

Mi familia practicamenta habia acampado en la Unidad de Cuidados Coronarios,

durmiendo en sillas o en el piso y comiendo comidas rapidas, para seguir mi estado por turnos junto a mi cama , y habia momentos que mi respiracion se hacia tan intermitente que causaba seria alarma.

Ademas de ese estado habia un coagulo en el corazon pero en comparacion con las otras cosas no le pusieron mucha atencion y aparentemente se disolvio solo . Y o no estaba muy conciente de todo eso pero mi mujer y la familia estaba totalmente dedicada a estar alli y hacer todo lo que pudieran.

Habia un circulo cada vez mas grande de amigos y comunidad que apoyaba a la familia con comidas y plegarias.

A mediados de Mayo , despues de la segunda sesion de Balloon pump, Esta fue desconectada lo mismo que otros cables, ya que la opinion medica era que quedaban horas de vida Como tanta gente habia estado orando y uno de los oradores me leyo el salmo de David 118, vs 17 que dice : No morire, pero vivire y declarare el trabajo de Dios.

Mis rinones hacia 4 dias que no funcionaban,cuando inexplicablemente volvio alguna funcion renal. Habia todavia un monton de problemas , como que la sangre estaba severamente envenenada y esa noche mi corazon empezo a latir a mas de 200 pulsaciones por minuto.

Aun despues de sobrevivir esa noche , habia un alto riesgo de que no sobreviria la ronda de tratamiento shock necesario para que mi corazon volviera al ritmo normal. . Finalmente , dosis masivas de Amiodarone tranquilizo mi corazon y comenzo el largo proceso de recuperacion.

Antes de dejar el hospital en Julio, me colocaron un Marcapasos /Desfibrilador y fui medicado con esteroides, inmunosupresores y otra clase de medicamentos.

Hice un par de visitas mas al hospital , pero tuve el amor de mi mujer que no me dejo ir, y la compania de la familia, amigos, la comunidad y el staff del hospital.

Para principios del 2006, tuve una fraccion de eyeccion del 28% y pude reintegrarme part-time a mi trabajo de profesor.

El Diagnostico de los cirujanos es que fue un caso de Miocarditis de Celulas Gigantes que significa que mi recuperacion sin transplante de corazon , fue milagroso.

La Historia de Lisa

Yo era una  madre saludable de 37 años ,con un marido y dos niños o eso yo pensaba... Mi marido y yo estabamos en el medio de una mudanza de nuestro hogar a un condominio, porque no conseguiamos un nuevo hogar tan rapido como lo necesitabamos. Era un momento de Stress, y para ahorrar dinero,decidimos hacer la mayor parte de la mudanza nosotros mismos.

Unas semanas despues de la mudanza me resfrie, una semana despues me resfrie otra vez pero mucho peor., No le lleve el apunte , pero cuando se hizo muy dificil respirar y no me podia acostar me preocupe. Dos veces fui a la sala

de urgencias a la noche sola , tratando de no despertar a nadie. Me enviaron a casa con Tylenol, desafortunadamente yo estaba en el ultimo estado de falla de corazon.

Mirando para atras , me doy cuenta que muchas veces estuve en mi vida muy

descompuesta. Comenzando desde muy temprano en mi niniez , aun mi nacimiento fue traumatico Tuve severas alergias, neumonia, chiken pox, (mumps), severas otitis y operada de las amigdalas antes de los 2 anios. Mi madre bromeaba que siempre llamaba al pediatra en sus dias libres.

A los 23 anios tuve un embarazo ( partial molar), que es una condicion muy rara con un feto viable, donde la placenta es cancerosa y las celulas se reproducen y reproducen Esta vez estuve luchando por mi vida por 22 semanas . El embarazo termino en el quirofano del hospital donde mi corazon se paro. Esta fue mi primera experiencia cerca de la muerte.

Despues de esta vez no tuve mas miedo a la muerte porque tuve la certeza que el alma deja el cuerpo despues de la muerte y queda mas viva. Esto fue muy importante para lo que iba a venir mas tarde con GCM. Pero fue un llamado para avisar que mi sistema inmune era extremadamente agresivo contra todo lo que fuera extranio.

Mi experiencia con GCM se puede describir como terrorifica y yo nunca crei que podria salir del hospital viva.

Sigo creyendo que si no hubiera sido por el apoyo de mi familia y de la gente que no paraba de rezar que yo nunca encontre, yo no hubiera dejado el hospital.

Cuando miro hacia atras y me doy cuenta que todo paso en un periodo de 8 semanas, parece imposible. Como puede una persona saludable enfermarse tan rapidamente? Como puedo haber ido al hospital con lo que yo pensaba era un gripe y salir con un corazon nuevo? Giant Cell para mi no es solo acerca del corazon. Yo casi tengo un transplante de corazon y pulmones. Esta enfermedad no solo ataco mi corazon y pulmones, sino todos los musculos de mi cuerpo.

Despues que mi nuevo corazon estuvo en su lugar, tuve que aprender a hacer todo otra vez incluso respirar, caminar, tragar y hablar me llevo meses porque las cuerdas vocales estaban muy inflamadas por los elementos de soporte vital.

Cuando deje el hospital , para Navidad, en silla de ruedas, era una persona totalmente diferente, no me sentia feliz de estar viva para nada. Me sentia aterrorizada, traumatizada , preguntandome porque?

Cinco anos mas tarde tengo muchas ideas acerca del PORQUE? Tuve toda clase de conciliadores desde (doctores holisticos a sanadores por energia) y grupos de meditacion. Aprendi mucho de mi misma como persona y como cuerpo mas de lo que podria haber soniado . Aprendi que hay razones para la enfermedad como las basadas en la biologia, pero tambien creencias y valores emocionales y mentales.

Tomo mis medicinas puntualmente cada dia y considero a mi cuerpo como mi socio. Escucho sus necesidades y me cuido de todas las formas que se.

Estoy muy agradecida a mis doctores y de la medicina moderna que me dio la chace de vivir y ayudar a otra gente que se encara con la adversidad. No me identifico con mi enfermedad ,me veo como un cuadro de vibrante salud No quisiera pasar otra vez por algo parecido a GCM, pero ahora vivo mi vida de un modo diferente, con gratitud.